EBS & Fibromyalgie

Oft auch als „Schmetterlingskinder“ werden Betroffene der Epidermolysis Bullosa bezeichnet. Sehr treffend wie ich finde. Denn sie bzw. wir sind genauso empfindsam…

Auch ich bin davon betroffen. Glücklicherweise leide ich „nur“ an dem häufigsten, aber auch harmlosesten Typ: Epidermolysis Bullosa Simplex Typ Weber Cockayne.  Dieser Typ wird von einem Elternteil vererbt, der das mutierte Gen besitzt.  Schätzungsweise erkrankt einer von 50.000 Menschen.

Bei Betroffenen fehlt ein bestimmtes Keratin, dass die Haut „durchlässig“ macht. Geringe mechanische Belastung/ Reibung, aber auch Hitze oder Stress lassen Blasen sprießen, oft nur an Händen und Füßen. Diese sind meist mit einer klaren Flüssigkeit gefüllt, seltener mit Blut. Leider aber auch im inneren des Körpers, z.B. sind Mundschleimhaut und Speiseröhre betroffen.

               

Mittlerweile lässt sich im Internet so einiges über diese Krankheit finden. Leider auch immer wieder folgender Satz: „Mit diesem harmlosen Typ können Betroffene ein ganz normales Leben führen“

DAS KANN NUR JEMAND VON SICH GEBEN, DER DAVON NICHT BETROFFEN IST!

Mein Ärztemarathon fing an, als ich wenige Wochen alt war. Meine Mutter war geradezu panisch, weil niemand ihr sagen konnte, was es war und was man dagegen tun konnte. Jahrelang zogen wir von einer Klinik in die Nächste, hunderte Proben wurden entnommen und ich kam mir vor wie ein Versuchskaninchen. Was mein Vertrauen zu Ärzten bis heute sehr belastet. Nach unzähligen Cremes und Medikamenten, Diäten und was wir nicht alles ausprobiert haben, konnte mir mit 13 Jahren ein Hautarzt endlich sagen, was ich habe. Allerdings mit dem Zusatz: „Vermeiden sie Auslöser, halten sie die Wunden sauber, mehr können wir nicht tun.“ Das möchte doch jeder gerne gesagt bekommen, gell?

Meine Kindheit war durch diese Krankheit gezeichnet und mehr oder weniger versaut. Mit anderen spielen, toben oder am Klettergerüst hangeln? Klar, 5 Minuten und anschließend Tage lang offene Wunden, bis alles wieder verheilt war. Kinder sind unglaublich grausam, es war oft eine Tortur.

Im Dezember 2009 war ich in der Uniklinik in Würzburg, da dort eine Ärztin arbeitet die speziell mit EB–Patienten gearbeitet hat. Zwei Tage zuvor sind meine Hände komplett aufgeplatzt, ich konnte mir die Haut in Streifen abziehen. Passend dachte ich, so sieht sie gleich den Normalfall. Denkste. Ich solle mich nicht so anstellen, sind doch nur ein paar gerötete Stellen? BITTE WIE? Da hätt ich mir doch mehr Unterstützung erwartet, was ich ihr auch mitgeteilt hab. Zum Glück habe ich wenigstens einen Hautarzt in der Nähe, der mich ernst nimmt, versucht mir zu helfen und mir auch riet, dringend eine Rente zu beantragen.

Wie oben schon erwähnt, lässt sich mit dieser Krankheit alles andere als normal leben. Mein Wunschberuf damals? Pferdewirtin oder irgendwas mit Tieren. Nach einem BVJ musste ich mir selbst eingestehen, dass dies unmöglich ist. Nach ein paar Tagen im Stall konnte ich 4 meiner Finger nicht mehr normal bewegen, dazu waren Hände und Füße komplett mit Blasen übersät. Also ab ins Büro. Ich war gut in meinem Beruf, aber er hat mich nervlich ruiniert (Vertrieb + Logistik).

Noch ein gern zitierter Irrglaube: „Mit den Jahren wird die Krankheit besser und verschwindet fast!“ Ach. Wie sollte das denn gehen? Hüpft das fehlende Keratin nach Jahren nun doch freiwillig unter und verhindert diese? Schwachsinn. Man lernt einfach mit dieser Krankheit zu leben und richtet sich nach ihr um schlimmeres zu vermeiden. Was konkret heißt: schwimmen ist für mich so gut wie tabu, längeres baden oder duschen ebenso, Turnschuhe mit Schnürsenkeln? Nee danke.  Joggen gehen? Auch nicht. Normale Hausarbeit? Eingeschränkt möglich. Einfach mal einen Zopf machen? Nur an einem blasenfreien Tag. Schwarzen Tee trinken? Sollte ich lieber sein lassen..So lässt sich diese Liste beliebig fortführen. Mal abgesehen davon, dass ich ständig aufpassen muss nicht zu dehydrieren. Das Wasser läuft schneller aus Händen etc. (Ja, auch Hyperhidrose hab ich), als man oben wieder rein schütten kann.  Die einzige Freude, die ich mir nicht nehmen lasse, ist mein Pferd. Seit fast 12 Jahren mein ein und alles. Er ist so ausgebildet, dass er auf Stimme und Gewichtshilfen sehr fein reagiert (jaaa auch mal mit Ausnahmen 😉 ). Meine Mutter unterstützt mich hier, sattelt und versorgt ihn oft, wenn ich es nicht kann.

Auch der Kinderwunsch ist so eine Sache, da diese Krankheit dominant vererbt wird. Mit viel Glück würde mein Kind es nur weitergeben. Wahrscheinlicher ist aber, dass es ausbricht, womöglich noch schlimmer als bei mir. Möchte ich einem unschuldigen Wesen so ein Leben „schenken“? Eher nicht…

In den USA wird bereits eine Methode getestet, wo Betroffenen das fehlende Keratin gespritzt wird. Ich hoffe, dass es irgendwann eine Heilung hierfür gibt.

Und als ob diese Krankheit nicht schon reichen würde für ein Leben, hat sich in den letzten Jahren auch noch die Fibromyalgie bei mir entwickelt. Mit so ziemlich allen Symptomen, die hier, bei Wiki aufgelistet sind:

http://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

Erst Anfang des Jahres bekam ich die Diagnose, auch wenn diese Krankheit ebenso als chronisch und unheilbar gilt, so ist es doch schön, dass das „Kind jetzt einen Namen“ hat. Nie wieder muss ich  mich als Simulant betiteln lassen, weil ich höllische Schmerzen habe und diese sich nicht durch Röntgen oder MRT etc. belegen lassen.

Nun kämpfe ich also nicht nur mit den Geißeln der Blasen, sondern auch mit chronischer Müdigkeit, Schlafstörungen, Migräne und Schmerzen die einem den Verstand rauben können. Vielleicht findet sich hier ja der ein oder andere Betroffene, der einen Tipp hat, wie man die Schübe und Schmerzen erträglicher machen kann.

Was aber am wichtigsten ist, meine Familie steht hinter mir und allen voran mein Freund. Er liebt mich genauso  verquer und mit allen Macken und „Mängeln“. Dafür bin ich ihm sehr dankbar.

Ich danke für s Lesen und hoffe, dass EB und Fibromyalgie Patienten mehr Verständnis entgegengebracht wird (kein Mitleid!).

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10 thoughts on “EBS & Fibromyalgie

  1. Oh, das ist aber heftig und ich kann mir vortsellen, dass es wirklich nicht einfach ist.
    Und auch sehr schade, dass man an Kinder nicht denken darf.

    Ich nehm dich mal in den Arm.

    *liebdrück* Marianne♥

  2. Liebe Wolke,

    diese Arroganz der Ärzte, dieses “Herunterspielen” der Krankheit, diese ungläubigen Blicke, weil man Schmerzen hat, blöde und arrogante Sprüche…ja, das ist mir sehr vertraut! Man sieht ja auch, wenn man nicht betroffen ist, die Reichweite einer Krankheit, die Einschränkungen, die man akzeptieren muss und deren Übertretung man mit Schmerzen bezahlen muss, nicht.

    Ich kann auch verstehen, was du meinst, wenn du sagst, du willst kein Mitleid! Wer will auch schon mehr Leid als notwendig!? Doppelt Leid? Nein, nein! Aber Verständnis und Rücksicht, ein bisschen Sensibilität gegenüber Betroffenen, ein bisschen darüber nachdenken, was man sagt, das wär schön…

    Lasse dir liebe Grüße hier, deine Worte haben mich sehr berührt,
    dreams

  3. Das ist sehr schlimm und ich kann nur für dich hoffen, dass intensiv geforscht wird und man eine Möglichkeit findet, deine Krankheit zu heilen. Oft ist es leider so, dass gerade bei seltenen Krankheiten nicht so intensiv geforscht wird, wie bei häufiger auftretenden. Gibt es für dein Leiden Selbsthilfegruppen?
    Ich wünsche dir von Herzen alles erdenklich Gute und hoffe, dass dir irgendwann geholfen werden kann.

    • Danke für Deinen lieben Kommentar 🙂 Es gibt einige Selbsthilfegruppen, diese wenden sich aber eher an die Eltern von betroffenen Kindern. Ich versuch weiter das Beste aus der Situation zu machen und hoffe weiter. Liebe Grüße

  4. Hallo Wolke,

    was Fibromyalgie angeht, kann ich Dir gut nachfühlen. Ich hatte sieben Jahre lang die vollen Symptomatik, bis ich dann endlich 1998 die Diagnose bekam. Ich habe damals durch Zufall einen Spezialisten dafür, in meiner Nähe entdeckt.
    Was mir eine ganze Zeitlang viel Symptome gelindert hat, war eine Kältekammer-Therapie.
    Das bedeutete zwei Minuten in die Vorkühlkammer mit minus 60 GradC und dann für drei Minuten in die Hauptkammer mit minus 110 GradC.
    Eigentlich hasse ich Kälte, immer und überall, aber die Therapie hat mir wirklich eine Verbesserung gebracht. Glücklicherweise habe ich damals in einer Stadt gelebt in welcher eine Physio-Praxis, das einfach als Physiotherapie angeboten hat.

    Ich wünsche Dir offene und verständnisvolle, kompetente Ärzte…. in allen Bereichen

    lieben Gruss sue

    • Hallo Sue, danke für den Tipp mit der Kältekammer, ich werde mich mal umhören ob es dies auch in meiner Nähe gibt und in Frage kommt 🙂

      Liebe Grüße

  5. Pingback: Epidermolysis Bullosa Simplex | Wolke's Welt 3

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